Según la legislación colombiana, una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y tiene una prevalencia menor a 1 por cada 5.000 personas. Un 80% de estas enfermedades son genéticas, por lo tanto, #YotengoelGEN es el nombre de la campaña que tiene como propósito sensibilizar sobre las necesidades que padece esta población que se acerca a 50.000 pacientes, de acuerdo con los registros del Ministerio de Salud.
Por esta causa el próximo 27 de agosto se realizará el Foro 10 años de la Ley 1392 de Enfermedades Huérfanas desde la visión del paciente, a propósito del décimo aniversario de la sanción de esta ley.
Le puede interesar: Se conmemoran 10 años de la Ley de enfermedades huérfanas en Colombia
Este encuentro, representa la oportunidad de escuchar la voz de pacientes y cuidadores para conocer de qué manera se han beneficiado, qué retos enfrentan, y qué requieren para el manejo de sus patologías en el futuro. Se pretende enriquecer los análisis y trabajar de manera conjunta en líneas de acción como el diagnóstico temprano, y la atención integral y oportuna, involucrando a los familiares de esta población.
Le puede interesar: ¿Volverán los estudiantes a clases presenciales en Bucaramanga?
Como señala Luz Victoria Salazar, presidenta de Observatorio ENHU, “escuchar la voz del paciente es indispensable para GENerar el cambio”. El foro de pacientes incluye la intervención de autoridades del sector público y privado, médicos especialistas en genética, un magistrado auxiliar de la Corte Constitucional, y expertos en diversas áreas que buscan promover espacios de inclusión y atención integral dentro de la legislación colombiana, que reconoce como sujetos de especial protección al paciente y a sus cuidadores, además de considerar estas enfermedades materia de especial interés para el Estado.
En este evento participarán entidades como el Ministerio de Salud, la Superintendencia de Salud, la Defensoría del Pueblo, la Procuraduría General de la Nación y la Cámara Farmacéutica de la ANDI. De igual manera, harán parte de los paneles líderes de las asociaciones de pacientes que pertenecen al Observatorio ENHU, pacientes, cuidadores, médicos especialistas y Elisa Carolina Torrenegra presidenta de Gestarsalud, entidad que reúne a las EPS del régimen subsidiado.
Le puede interesar: Restringen paso en sector de Piedecuesta por construcción del intecambiador
En el marco de este foro, Estrella Guerrero, gerente de proyectos de ALIBER, presentará el objetivo del Estudio EnSerio, una investigación sobre las Necesidades Sociosanitarias de personas con Enfermedades Raras en la región de América Latina.
Además, el magistrado auxiliar de la Corte Constitucional Aquiles Arrieta explicará el alcance de la legislación que cubre a estos pacientes, y el doctor Fernando Suárez, especialista en Bioética y miembro de la Asociación Colombiana de Médicos Genetistas, compartirá la visión científica de estas patologías.
Si desea ser parte de la conmemoración de los 10 años de la ley de EH en Colombia, ingrese a este link. Cabe recordar que esta actividad se llevará a cabo mañana 27 de agosto a las 8 de la mañana.
