La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) expresó su profunda preocupación y rechazó categóricamente lo que calificó como una gestión “negligente y poco transparente” del Ministerio de Salud y Protección Social, tras la publicación del boletín n.º 124-2025, emitido el 8 de octubre, en el que la entidad reportó una supuesta reducción en los casos y la mortalidad de personas con enfermedades raras.

De acuerdo con FECOER, el documento oficial “carece de rigurosidad” y presenta datos que “no reflejan la realidad” de esta población, que enfrenta graves vulneraciones de sus derechos en el acceso a tratamientos y servicios de salud.

“La ausencia de transparencia y el manejo inadecuado de la información son ofensivos para quienes viven a diario la vulneración de sus derechos. La reducción mínima en las cifras no representa ningún progreso real”, señaló la Federación en un comunicado.

Cuestionan manipulación de datos y opacidad en la información

Según FECOER, el análisis del Ministerio se limita a comparar los periodos de enero a septiembre de 2024 y 2025, sin considerar el comportamiento histórico de los casos. La organización subraya que la disminución en la tasa de mortalidad —de 3,20 a 3,14 por cada 100.000 habitantes— es mínima y “no evidencia mejora alguna en atención ni acceso”.

Además, alertó que en agosto de 2025 se registraron 239 fallecimientos, una cifra que calificó como “vergüenza nacional” y prueba del “fracaso de la gestión estatal”.

La Federación también denunció que, tras la publicación del boletín, el Ministerio restringió el acceso público a los datos del Sistema Integral de Información de la Protección Social (SISPRO), lo que impide la verificación independiente de las cifras y “atenta contra el derecho ciudadano a la información”.

Crisis financiera y fallas en la gestión estatal

Otro de los puntos críticos planteados por FECOER es la crisis estructural derivada de la falta de financiación de los Presupuestos Máximos (PM), que este año comenzaron con una asignación de 500 mil millones de pesos, pese a que las necesidades estimadas alcanzaban los 4,8 billones.

Aunque en agosto la cifra se había ajustado a 3,2 billones, los pagos acumulados fueron de 2,9 billones, con una marcada volatilidad. En algunos meses se realizaron desembolsos de 650 mil millones y en otros, apenas 75 mil millones, generando interrupciones en tratamientos vitales.

FECOER recordó que, según la Resolución 1139 de 2022, el Estado está obligado a garantizar la transferencia oportuna y completa de estos recursos.

Asimismo, la organización acusó al Ministerio de minimizar la responsabilidad de las EPS en las muertes reportadas, desviando la atención sobre las entidades estatales con mayor número de decesos. En el caso de la Nueva EPS, FECOER advirtió que se han registrado más de 324 muertes en 2025.

Denuncian fallas en la implementación del Plan Nacional

FECOER también cuestionó la veracidad de la información oficial sobre la “plena implementación” del Plan Nacional para la Gestión de Enfermedades Huérfanas, señalando que la Mesa Nacional no ha mostrado resultados concretos ni una articulación efectiva entre los territorios.

A su vez, denunció que el Ministerio intenta centrar el debate financiero únicamente en los Presupuestos Máximos, omitiendo que una parte significativa de la atención de estos pacientes depende de la Unidad de Pago por Capitación (UPC), cuya insuficiencia está afectando el acceso a medicamentos, tecnologías y servicios de salud.

Exigencias y llamado a la acción

La Federación exige al Gobierno nacional y al Ministerio de Salud:

• Restablecer de manera inmediata, pública y transparente, el acceso a SISPRO.
• Garantizar la transferencia oportuna y suficiente de los Presupuestos Máximos para asegurar tratamientos continuos y dignos.
• Divulgar datos desglosados por prevalencia, edad, sexo y severidad, especialmente en EPS intervenidas.
• Establecer una agenda de trabajo con reuniones periódicas vinculantes que incluyan la participación activa de la sociedad civil.

FECOER advirtió que mantendrá una vigilancia estricta sobre las acciones del Ministerio y continuará denunciando cualquier intento de invisibilizar la emergencia sanitaria que enfrentan los pacientes con enfermedades raras.

“La inacción y la falta de transparencia pueden tener consecuencias fatales. El Estado y sus funcionarios no pueden limitarse a declaraciones vacías; tienen la obligación de responder con acciones concretas”, enfatizó la Federación.