Se conmemoran 10 años de la Ley de enfermedades huérfanas que reconoce a los pacientes como sujetos de especial interés para el Estado.
En Colombia hay 49.958 casos de pacientes registrados con alguna de las 2.198 enfermedades huérfanas relacionadas en el listado del Ministerio de Salud.
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¿Qué es una enfermedad huérfana?
Según el Ministerio de Salud en Colombia, una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas.
Dilian Francisca Toro, ponente de esta ley, manifestó su enorme satisfacción a propósito de este aniversario, puesto que muchos pacientes y padres de familia encontraron una herramienta para exigir sus derechos a una atención de calidad y con oportunidad.
De acuerdo con el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas ENHU, la ley muestra el gran logro de contar hoy con un registro de enfermedades huérfanas que señala la existencia de 2.198 patologías, la forma de confirmar diagnósticos y los centros habilitados para tal fin.
Se ha incrementado el conocimiento por parte de los profesionales de la salud y el reconocimiento de los pacientes como sujetos de especial protección.
Lo anterior para que se facilite la atención prioritaria y sin barreras administrativas que la dilaten.
No obstante, hace falta aún avanzar en temas fundamentales como la disminución de las barreras de acceso, inclusión laboral, educativa y social, tanto de los pacientes como de sus cuidadores.
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